【愛心病童】6歲罕見病女孩克服腿部肌肉萎縮　化身「神奇女俠」挑戰長征300公里籌款

不因身體殘障而自卑。英國一名6歲女童患了罕見病先天性肌失養症，出現腿部肌肉無力虛弱等問題，她沒有自怨自艾，反而整天掛著笑臉，更自我挑戰，化身「神奇女俠」花一整月挑戰總長征300公里，希望為英國肌肉萎縮症患者籌款，幫助同路人。小女孩的善舉感動萬民，包括飾演神奇女俠的女星。

6歲女孩肌肉無力需用手仗

綜合英國媒體報道，英國6歲女孩Carmela Chillery-Watson患有先天性罕病「核纖層蛋白相關先天性肌失養症」（LMNA-related CMD），簡稱為「先天性肌失養症」（CMD， Congenital Muscular Dystrophy」，患者在嬰兒期會出現肌肉無力，運動能力低、肌肉發展遲緩甚至停滯，而關節或脊柱會產生畸形。Carmela的腿部明顯很纖瘦，有陀背的狀況，日常主要以電動輪椅出入，步行都需要用2支手仗。

▲ 英國6歲女孩Carmela 患有罕見病「先天性肌失養症」，其中一種徵狀是肌肉無力。（圖片︰carmelachillerywatson IG）

不過，Carmela沒有因而少外出或自卑，她在父母鼓勵下，決定為英國肌肉萎縮症患者募款，目標是至少6,000英鎊（約6萬港元）。她整整9個月裡，總計走了300公里，更成功籌到了14,602英鎊（約14.6萬港元）超過目標。

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變神奇女俠挑戰300公里

當中受到Carmela感動而捐款善心人包括飾演《神奇女俠》女星Gal Gadot ，她捐出了3,442英鎊 （近3.5萬港元），希望可以出一份力，更在Instagram分享Carmela的善舉，大讚她才是真正的神奇女俠！

受身體的限制，Carmela的長征之挑戰需分階段進行，訂下步行目標。她在挑戰時都會裝扮成《神奇女俠》，穿上印有相關標記的紅藍服飾，電動輪椅也貼上《神奇女俠》的海報貼紙，為自己打氣。而愛犬貴婦狗也會陪伴她，狗狗一樣有《神奇女俠》的衣服斗篷，神氣十足。

▲ Carmela 自我挑戰長征300公里，為病人籌款。（圖片︰carmelachillerywatson IG）

Carmela很多時候撐着2支拐杖步行，有時她都會坐上私家電動車上休息。媽媽Lucy指出由於女兒注射了腎上激素，可減少她在路程上的不適。雖然Carmela脊椎彎曲越來越嚴重，更曾出現頭暈及嘔心，但她從沒埋怨。媽媽分享︰

必須非常小心，Carmela一旦訓練過度，她的肌肉將無法自行修復。而她一直都很堅強，從不抱怨自己的身體，努力完成路程，直到自己不能再撐下去為止！

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最後Carmela籌得近15萬港元的醫療費，是原先的目標兩倍多。她感激一眾幫助她走了這麼長途路程的親友，希望這筆錢能幫助更多像她一樣的患者。

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責任編輯︰王明芳